RSS

Sponsori


Orange - Profil CSR

   Enel Romania - Profil CSR

Toti partenerii Programului ResponsabilitateSociala.ro


Enel: actiune de informare despre forme rare de epilepsie

Enel: actiune de informare despre forme rare de epilepsie

Aflati ce probleme au pacientii si parintii acestora, cine ii poate ajuta si de ce e important ca ei sa fie sustinuti de mediul privat.

(23 iun 2015)

Astazi, sarbatorim “Ziua Internationala de Constientizare a Sindromului Dravet”, o forma rara si incurabila de epilepsie. Cu aceasta ocazie, Enel Romania si Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare au inaugurat o statie de transformare, pictata de artisti grafici.

Copii in fata postului de transformare pictat de artisti grafici
Copii in fata postului de transformare pictat de artisti grafici


Desenul il infatiseaza pe Alex, un personaj care sufera de Sindromul Dravet si care, din cauza dificultatilor cu care se confrunta, devine un Supererou pentru cei din jur.

Povestea lui va fi prezentata in amanunt intr-o carte de povesti pentru copii, pe care membrii Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare au editat-o si intentioneaza sa o publice. Astfel, ei spera sa ii ajute pe toti cei care interactioneaza cu un copil cu o forma rara de epilepsie sau cu parintii acestuia sa ii inteleaga si sa ii incurajeze.

Ce este Sindromul Dravet


Sindromul Dravet este unul dintre cele mai grave sindroame epileptice. Afecteaza aproximativ 200.000 de copii si este incurabil. Simptomele apar in primul an de viata si se manifesta prin crize epileptice de lunga durata si extrem de greu de controlat, insotite de tulburari de dezvoltare, intarziere in invatarea limbajului sau instabilitate la mers.

Un copil cu Sindromul Dravet are nevoie de medicamente care sa ii tina crizele sub control, de o dieta speciala, dar si de terapii care sa il ajute sa depasesca dificultatile in dezvoltare si sa se recupereze dupa convulsii. In timpul crizelor, creierul nu se oxigeneaza, ceea ce duce la moartea unor neuroni. Daca aceste crize sunt foarte puternice, e posibil ca pacientii care isi revin sa nu mai stie sa vorbeasca sau sa mearga si sa nu mai recunoasca pe nimeni.

Cu ce se confrunta parintii pacientilor cu Dravet


In cele mai multe cazuri, parintii copiilor cu Sindromul Dravet sunt nevoiti sa renunte la locul de munca, pentru a-si ingriji copiii. In plus, trebuie sa faca sacrificii financiare semnificative, pentru a le cumpara medicamentele. O parte dintre aceste medicamente nici macar nu mai exista in acest moment pe piata din Romania, insa Ministerul Sanatatii s-a angajat sa le reintroduca. In plus, incepand de anul trecut, a compensat in totalitate unul dintre cele mai scumpe medicamente.

Pe langa tratamentul medicamentos, copiii cu Sindromul Dravet trebuie sa participe si la terapii care sa le permita dezvoltarea normala si integrarea in societate. La randul lor, acestea costa.

In plus, parintii copiilor cu Dravet se confrunta cu reticenta celor din jur. Adela Chirica, mama a unui baietel cu Sindromul Dravet si Presedinta Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, a prezentat in cadrul evenimentului inaugural una dintre experientele sale nefericite.
Adela Chirica, mama a unui baietel cu Sindromul Dravet si Presedinta Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii RareFiul ei, Davis, in varsta de 8 ani, a fost exmatriculat de la o gradinita particulara, pe motiv ca “e handicapat si trebuie sa mearga la o gradinita pentru handicapati”. Adela Chirica a dat in judecata gradinita pentru discriminare si a castigat in instanta.

Acum, Davis s-a integrat perfect intr-o gradinita pentru copii tipici. Invatatoarea lui le-a explicat celorlalti copii prin ce trece baietelul, iar acestia au inteles si isi doresc sa il ajute.

Cum a luat nastere Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare


In momentul in care Adela Chirica a aflat ca fiul sau sufera de Sindromul Dravet, a cautat pe Internet informatii. Nu a gasit nimic in romana. Si-a dat seama ca, in tara noastra, afectiunea nu era cunoscuta si ca era nevoie de o organizatie care sa ii ajute pe parintii acestor copii.

Alaturi de asociata ei, a initiat intai un grup de discutie pe Facebook, apoi a desfasurat o campanie de informare a publicului larg despre acest sindrom. Acum 3 ani, a infiintat asociatia.

La inceputul acestui an, cu ajutorul unei finantari din partea Enel Cuore (organizatia non-profit a Grupului Enel), a reusit sa infiinteze si un centru de zi pentru copii cu Sindromul Dravet.

Este singura astfel de unitate prescolara din Romania. Aici, 20 de copii beneficiaza zilnic de terapii individualizate, iar alti 20 participa la sedinte de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologica, terapie ocupationala, stimulare senzoriala si terapie prin arta. 10 dintre cele 40 de locuri sunt alocate cazurilor sociale.

Centrul de zi functioneaza in sectorul 4 al capitalei, in cladirea Omnis, un ansamblu sustinut de Directia Generala de Asistenta Sociala din cadrul Primariei Municipiului Bucuresti. Puteti gasi mai multe detalii despre acesta pe site-ul Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare.

De ce sustine Enel aceasta cauza


Prezent la evenimentul de inaugurare, Toni Volpe, Country Manager Enel, a declarat:
Toni Volpe, Country Manager EnelImplicarea Enel in comunitate nu se rezuma doar la furnizarea unui serviciu esential cum este electricitatea. Vrem sa fim un membru activ al comunitatii, sa intelegem nevoile si sa venim in intampinarea lor. Proiectul Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost castigatorul unei competitii internationale organizate de Enel si asta ma bucura. Speram ca acesta sa fie un exemplu pentru alte initiative si, poate, pe viitor, vom putea sprijini mai multe initiative similare.

Material realizat de Irina Breniuc, Redactor ResponsabilitateSociala.ro


1867

Ti-a placut articolul? Fii la curent cu ce publicam!


Aboneaza-te prin email sau da "Like" la Pagina de Facebook.


Citeste si alte articole din categorii similare:


Enel Romania | Sanatate | Incluziune si diversitate

Iti recomandam si articolul:

Telekom: 2 aplicatii mobile pentru viitoarele si proaspetele mamici

Aplicatiile ofera, cu ajutorul tehnologiei, instrumente si sfaturi, de la prima luna de sarcina pana in primii ani de viata ai copilului.


Spune-ti si tu parerea!


Site-uri partenere
Comunicatedepresa.ro Radio Lynx Green Report StiriONG.ro